Depuis février 2021, Filnemus a opté pour l’outil de RCP Rofim, déjà utilisé par plusieurs autres Filières Maladies Rares. Cet outil permet la réalisation des RCP dans un environnement sécurisé avec outil de visioconférence, partage d’écran et de documents (photos, radios,…) et connexion individuelle sécurisée des participants possible sur tout poste de travail. Les fiches de RCP sont implémentées directement par les médecins prescripteurs dans l’outil avec un compte-rendu de RCP pouvant être rédigé et validé en temps réel par le ou les coordinateurs de la RCP. L’inscription aux différentes RCP se fait directement sur Rofim avec une invitation et un rappel envoyés de manière systématique en amont aux membres du quorum. L’outil permet la réalisation de plusieurs RCP en parallèle, ce qui donne plus de souplesse aux créneaux horaires. Des demandes de nouvelles fonctionnalités sont en cours avec notamment la possibilité de comptage du nombre de RCP réalisées par les centres et la mise en place d’un chat.
Du fait d’un abonnement limité pour l’instant à 200 RCP par an, seules les RCP nationales et les RCP régionales d’amont pour les 3 pré-indications de Filnemus : « Mitochondriopathies », « Myopathies génétiques non étiquetées » et « Hypotonies néonatales d’origine périphérique » ont été déployées par Filnemus sur l’outil.
Mme Mélanie Brison, chargée de mission pour les RCP depuis 2020, a accompagné le déploiement de chacune des RCP et assiste régulièrement à chacun d’entre elles pour veiller à leur bon fonctionnement. Elle met à jour régulièrement l’agenda des RCP de Filnemus consultable sur le site https://www.filnemus.fr/rcp. A ce jour, la quasi-totalité des RCP nationales et régionales de Filnemus ont été déployées (cf figure).
Une charte de bon fonctionnement des RCP de Filnemus a été établie et est en cours de signature par les médecins participant aux différentes RCP.
La montée en charge des RCP continue avec la création d’une nouvelle RCP nationale intitulée « "Neuropathies Dysimmunitaires Complexes » qui doit débuter en juin 2021.
Les prochaines étapes de cette activité très dynamique de notre filière sont la réalisation de bilan d’activités des RCP nationales et une évaluation des usagers.