Afin de dynamiser les actions en cours, la Filière Filnemus a organisé son premier appel à projets pour l’année 2021-2022.
Cet appel à projets a pour vocation de soutenir et dynamiser les activités et les actions de la Filière. Il était adressé aux candidats faisant partie d’un centre de référence (CRMR) ou de compétence (CCMR) de la Filière Filnemus.
La dotation était constituée de 4 à 6 financements de 10 000€ à 15 000€ chacun maximum.
L’AAP a été lancé le 15 décembre 2020, avec une date limite de soumission des projets fixée au 1er mars 2021 et il a reçu un bon succès. Sept projets ont été déposés.
L’évaluation des projets a été faite par un jury constitué par les membres du comité de pilotage de la filière. Ce comité est composé du bureau de la Filière et de sept médecins experts (adultes-pédiatriques). Une grille d’évaluation a été établie, afin d’aider le jury dans ses choix. L’évaluation des projets a porté sur l’analyse de plusieurs critères : l’impact pour la Filière, le caractère national/ multicentrique du projet, la faisabilité, la méthodologie, la durée du projet (faisabilité sur une année), la pertinence, l’intérêt scientifique, l’équipe en place et la cohérence budgétaire.
La décision finale de déclaration des projets lauréats a été prise lors de la réunion du comité de pilotage du 16 mars dernier. Les candidats ont été notifiés par email.
Cette première session de l'appel à projets a récompensé trois lauréats. Ci-dessous la liste des projets retenus :
• Observatoire de l’efficacité et de la sécurité de la vaccination contre le sars-cov-2 chez les patients neuromusculaires VA-C-NEMUS, porté le Dr Guilhem Solé (CHU de Bordeaux)
• Mise à jour et diffusion de la base de données Neuropathies Périphériques, porté par le Pr Jean Christophe Antoine (CHU Saint Etienne)
• Etude épidémiologique des maladies neuromusculaires en population pédiatrique. Etude pilote auprès des Centres de Référence et Compétences Grand Sud-Ouest Atlantique Occitanie Caraïbe (AOC), porté par le Pr Claude Cances (CHU de Toulouse)
Cependant la Filière apporte son soutien financier à deux autres projets qui ont une orientation « recherche » étant donné leur intérêt scientifique majeur :
• COL6 : Optimisation du rendement diagnostique des myopathies liées au collagène VI grâce au développement de nouveaux modèles cellulaires, porté par le Dr Rocío-Nur Villar-Quiles (APHP, Hôpital de la Pitié-Salpêtrière, Paris)
• Nouvel outil d'interprétation des variants de signification inconnue sur fibre musculaire unique par NGS dans les maladies mitochondriales, porté par le Dr Cécile Rouzier (CHU de Nice)