Plusieurs enquêtes ont été menées afin de déterminer l’impact de la COVID-19 sur les patients neuromusculaires en général et plus spécifiquement l'impact a été analysé pour les patients atteints de myasthénies. Ces enquêtes sont toujours en cours. Actuellement, 172 patients neuromusculaires COVID-19 positifs ont été colligés. Si vous avez des patients atteints de maladies neuromusculaires Covid-19 positifs vous pouvez toujours les déclarer en utilisant le lien suivant : LIEN.
Enfin, une enquête visant à étudier la sécurité des différents vaccins contre la COVID-19 et suivre les effets de la COVID-19 chez les personnes présentant une maladie neuromusculaire est actuellement en cours. A ce jour 971 personnes ont répondu à cette enquête. Vous pouvez trouver plus d'informations sur ce LIEN.
Une enquête à destination des patients visant à déterminer l’impact de la crise sanitaire sur l’état psychologique des patients atteints de maladies neuromusculaires a été conduite en collaboration avec l’AFM-téléthon et le CHU de Bordeaux. Mille trois cent soixante-neuf personnes ont répondu à cette enquête. Les résultats sont en cours d’analyse.
Un questionnaire visant à déterminer l’impact de la COVID-19 sur le fonctionnement des centres a été envoyé à l’ensemble des centres de Filnemus. Vingt-six centres ont répondus. Les résultats sont disponibles sur ce LIEN.