La filière a lancé deux appels à projets pour l'année 2022-2023 :
L'un est destiné à tous les acteurs de la filière et porte sur des projets scientifiques ; l’autre, spécifiquement sur le thème de l’amélioration du parcours de soin du patient, est dédié aux associations membres de la filière.
Cette année encore, cette initiative a remporté un franc succès, avec un total de 6 candidatures.
La date de soumission des projets était fixée au vendredi 4 mars 2022.
- Pour l'AAP scientifique, 4 dossiers ont été déposés.
- Pour l'AAP portant sur l'amélioration du parcours de soin du patient, 2 dossiers ont été déposés.
Le jury, composé des membres du comité de pilotage de Filnemus, a délibéré. Vous trouverez ci-dessous les résultats :
- Classement des 4 lauréats de l'appel à projets scientifiques :
1- Dr Mireille COSSEE, CRMR de Montpellier : "Proteomic analyses for muscle protein deregulation in patients with
skeletal titinopathies"
2- Dr HOEBEKE Célia et Dr CARLES Guillaume, CRMR maladies mitochondriales de Marseille : "Etude pilote de l’effet d’un programme de réadaptation à l’effort dans une population d’adolescents porteurs d’une maladie mitochondriale primitive ou d’une acidurie organique"
3- Pr Carole VUILLEROT, CRMR de Lyon : "Développement d’une application numérique dédiée à l’activité physique adaptée avec le paramétrage d’un module personnalisé pour les patients porteurs d’une maladie neuromusculaire."
4- Dr Dalia DIMITRI BOULOS, Centre NNERF de Paris, Kremlin-Bicêtre : "Etude rétrospective nationale de patients avec des anticorps (AC) anti-VGCC sériques de 2010 à 2022.
- Résultats de l'appel à projets sur l'amélioration du parcours de soin du patient (destiné aux associations) :
Les 2 projets sont lauréats et seront budgétisés à hauteur de leur demande.
- Association Alliance neuro (Mmes Agnès Farrugia (AFCA), Martine Libany (CMT-France) et M. Jean-Philippe Plançon (AFNP)) : "Mon guide contre la douleur"
- Association CMT-France (Mme Martine Libany) : "Compréhension et parcours de soin dans la Charcot-Marie-Tooth"
Les porteurs de projet ont été contactés ce 28 mars par le bureau de la Filière pour être informés de la décision du jury, de leur classement, du montant de la dotation allouée et des conditions relatives à l'acceptation de cette dotation.
Félicitations à chacun d'entre eux.