A l’occasion de la journée mondiale des maladies rares la filière FILNEMUS met en ligne tout au long de la semaine de courtes vidéos présentant quelques acteurs clés (professionnels de santé, chercheurs, associations de patients, …) qui accompagnent les patients et leurs proches dans leurs parcours.
Pour les visionner rendez-vous sur les réseaux sociaux Linkedin, Twitter, Facebook et Youtube.
Retrouvez dès à présent les vidéos suivantes :
-"Qu'est-ce que la filière de santé maladie rare Filnemus ?" présenté par le Pr S Attarian, Coordonnateur de la filière Filnemus
-"Les associations de patients acteurs des filières de santé maladie rare." : présenté par M. Jean-Phillipe Plançon, Président de l’Association Française contre les Neuropathies Périphériques (AFNP)
-"Urgence et maladie neuromusculaire un enjeu majeur pour la filière Filnemus !" : présenté par Mme Emilie Nouguerede, Chargée de mission de la filière Filnemus,
-"La commission Recherche Filnemus fédératrice de projets collaboratifs." présenté par le Dr Gisèle Bonne, Directrice de recherche à l'INSERM et responsable de la Commission Recherche Filnemus
-"Les kinésithérapeutes au coeur de la prise en charge des patients de la filière Filnemus." présenté par M. Michel Tapiau, Kinésithérapeute au service des maladies neuromusculaires du Pr S Attarian, CHU Timone, APHM.
-"L'infirmière coordonnatrice clés de voute du parcours patients." présenté par Mme Marie Carmen Cruz, infirmière référente au CHU de Toulouse.
-"Les CCMRs : des structures au coeur d'un maillage territorial optimal." présenté par le Pr Catherine Sarret, neuropédiatre au CHU de Clermont-Ferrand et responsable d'un centre de compétence maladies rares Filnemus