Une expérimentation sociale a été menée (2015-2018) par Sixtine Jardé, dans le cadre du partenariat Necker-Enfants malades et la fondation groupama afin de répondre aux problématiques sociales engendrées par la maladie rare > compte rendu intégral de l’expérimentation : bilan et évaluation
Il existe des particularités dans l’accompagnement social d’un enfant atteint de maladie rare. Pour la majorité des maladies rares, il n’y a pas de solution thérapeutique. Le malade doit vivre et affronter défis et difficultés dans tous les domaines de la vie quotidienne.
